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La 1ère plateforme publique d’étude des données complètes d’EudraVigilance
QUI SOMMES-NOUSABOUT US

Un collectif, deux associations, une exigence : l’accès aux données.One collective, two associations, one demand: access to the data.

EU-vigil a été fondé par un collectif international de lanceurs d’alerte. Il est porté par deux associations, Reinfo Liberté et l’Alliance pour les Libertés Numériques. Son objectif est simple : rendre la pharmacovigilance européenne consultable par tous.

EU-vigil was founded by an international collective of whistleblowers. It is carried by two associations, Reinfo Liberté and the Alliance pour les Libertés Numériques. Its goal is simple: make European pharmacovigilance searchable by everyone.

01 / LE COLLECTIFTHE COLLECTIVE

Des lanceurs d’alerte, volontairement anonymes

Whistleblowers, deliberately anonymous

Le collectif réunit des personnes de plusieurs pays. Ses membres ont choisi de rester anonymes. Ce choix protège ceux qui s’exposent en rendant publiques des informations qu’une institution préférerait garder pour elle.

Il dit aussi quelque chose de notre démarche : ce qui compte ici, ce ne sont pas les personnes qui publient, ce sont les données, que chacun peut vérifier. Les méthodes et le code des calculs sont publics, pour que personne n’ait à nous croire sur parole.

The collective brings together people from several countries. Its members have chosen to remain anonymous. This choice protects those who take a risk by making public information that an institution would rather keep to itself.

It also says something about our approach: what matters here is not who publishes, but the data, which anyone can check. The methods and the calculation code are public, so that no one has to take our word for it.

02 / LES ASSOCIATIONSTHE ASSOCIATIONS

Deux associations pour porter le projet

Two associations carrying the project

Le projet est co-porté par deux associations régies par la loi de 1901. Elles en assurent la publication, l’hébergement et la responsabilité éditoriale.

The project is jointly carried by two French non-profit associations (law of 1901). They are responsible for its publication, hosting and editorial responsibility.

01

Reinfo Liberté

Association co-éditrice du site.

Co-publishing association of the site.

02

Alliance pour les Libertés Numériques

Association de défense des libertés à l’ère numérique, co-éditrice du site.

Association defending freedoms in the digital age, co-publisher of the site.

03 / POURQUOI CE PROJETWHY THIS PROJECT

Une réponse à une pression

An answer to pressure

Tout a commencé par une lettre. L’Agence européenne des médicaments nous a demandé de supprimer les données que nous avions recueillies, ainsi que les travaux scientifiques réalisés à partir de ces données.

Quand une agence publique demande à des chercheurs d’effacer leurs travaux, ce n’est plus un débat scientifique : c’est une pression. Nous n’avons pas cédé. Ce site est notre réponse.

It all started with a letter. The European Medicines Agency asked us to delete the data we had collected, as well as the scientific work based on that data.

When a public agency asks researchers to erase their work, it is no longer a scientific debate: it is pressure. We did not give in. This website is our answer.

04 / POURQUOI OUVRIR CES DONNÉESWHY OPEN THIS DATA

La confiance ne devrait jamais remplacer l’accès aux données

Trust should never replace access to data

6,3 M

cas publiés par l’EMA sur son portail public.

cases published by the EMA on its public portal.

13,1 M

cas extraits de la base européenne et consultables ici, y compris ceux que l’EMA ne rend pas accessibles au public.

cases extracted from the European database and available here, including those the EMA does not make publicly accessible.

Un accès inégal

Unequal access

Les laboratoires qui commercialisent les médicaments disposent d’un accès étendu à la base. Le grand public, lui, n’a accès qu’au portail.

The companies that market medicines have extended access to the database. The public only has the portal.

Une vue partielle

A partial view

Quand vous cherchez un médicament sur le portail de l’EMA, vous voyez moins d’un cas sur deux.

When you look up a medicine on the EMA portal, you see fewer than one case in two.

Une science reproductible

Reproducible science

Permettre à chacun de refaire les analyses, de les vérifier et de les contester.

Let everyone redo the analyses, check them and challenge them.

La confiance se demande. La transparence se construit. Donner accès aux données, montrer comment elles sont calculées, et laisser chacun les examiner.Trust is requested. Transparency is built. Give access to the data, show how it is computed, and let everyone examine it.
05 / NOS PRINCIPESOUR PRINCIPLES

Ce à quoi nous nous engageons

What we commit to

01

Tout ouvrir

Open everything

L’ensemble des signalements, pas la seule partie visible sur le portail.

All reports, not just the part visible on the portal.

02

Montrer les calculs

Show the calculations

Méthodes expliquées et code public, consultable et exécutable.

Explained methods and public code, readable and runnable.

03

Respecter les visiteurs

Respect visitors

Ni inscription, ni publicité, ni pistage, ni journal de connexion.

No sign-up, no ads, no tracking, no connection logs.

04

Rester indépendants

Stay independent

Le projet n’est ni affilié ni financé par l’EMA, une autorité de santé, ni par aucune autre institution, entreprise ou mécène.

The project is neither affiliated with nor funded by the EMA, any health authority, or any other institution, company or patron.